Taussig frente a su casa en Kansas City, Mo., el 6 de agosto Jess Dugan para TIME Ideas Taussig 20 de agosto de 2020 6:29 a.
Soy un imán para la bondad. Como el centro de un agujero negro, mi cuerpo atrae cada buena acción de todo el universo al pie de mi silla de ruedas. Me muevo por estacionamientos y centros comerciales, mercados de agricultores y aeropuertos, librerías y buffets, y la gente se apresura a ayudarme.
Bien, hay muchas personas que no parecen darse cuenta de mí, y algunas personas que en realidad sienten repulsión. Miran hacia abajo, tiran de su bolso o de su hijo más cerca de ellos, levantan las piernas hacia el pecho mientras paso rodando. (Sí, no se siente muy bien.) Pero es la abundancia de bondad lo que me enreda. Es la mosca que no deja de zumbar, no se queda quieta el tiempo suficiente para que yo la aplaste, no muere.
Es inofensivo, de verdad. ¿Qué daño puede hacer una mosca diminuta? Pero entonces, ¿por qué tengo ganas de derribar la casa cada vez que escucho su zumbido familiar?
He estado paralizado desde que recibí tratamientos contra el cáncer cuando era un niño pequeño y comencé a usar una silla de ruedas en primer grado, así que tuve 30 años para aprender cuán capaz soy y cuán a menudo la gente asume que soy indefenso.
Como cultura, los estadounidenses están convencidos de que la discapacidad es algo que han descubierto. ¿Cómo podría existir el capacitismo cuando hemos memorizado las reglas? No digas la palabra R; no te burles; la discapacidad no define a nadie; trata de ser útil; y la regla que los guía a todos: sé amable. He visto a tanta gente realizar estos credos de una forma u otra.
Como la gente que trata de hacerme un favor al mantenerme separado de este cuerpo mío discapacitado: Todo lo que veo cuando te miro es una mujer hermosa. ¡Ni siquiera me doy cuenta de tu silla de ruedas! Tiene la intención de ser amable, pero se siente como un borrado.
Taussig, alrededor de los 5 años, en Manhattan, Kansas. Jess Dugan por TIEMPO
Creo que entiendo cómo sucede: si vives en una comunidad donde la discapacidad se enmarca como trágica e inferior, afirmar que no ves ese supuesto defecto se siente como un favor. Tratamos de extraer la discapacidad de la persona, porque pensamos que la discapacidad es fea y las reglas nos dicen que esta separación es agradable. Pero, ¿intentamos extraer delgadez, educación de la Ivy League o riqueza de una persona? Por supuesto que no. Vemos estas características como inherentemente positivas. Tal vez las personas se aferren a estas características como parte de su identidad, tal vez no, pero como cultura, no nos encargamos de informar amablemente a las personas que vemos más allá de sus cuerpos en forma, diplomas elegantes y montones de dinero en efectivo. . No hay urgencia por ignorar la delgadez, no hay incomodidad en reconocer la educación, no hay deseo instintivo de borrar la riqueza. Pero en lo más profundo de nuestra comprensión cultural de lo que significa ser un ser humano con un cuerpo, colocamos la discapacidad por debajo de la capacidad y en desacuerdo con la salud, la belleza, la integridad, el éxito y la felicidad.
Una y otra vez, las personas se han vuelto incómodas u hostiles con las historias que comparto sobre sentarse en el lado receptor de la "amabilidad". Tal vez sea porque muchos de nosotros afirmamos que la "amabilidad" es una de las cualidades más importantes que un ser humano puede poseer. Interrumpir nuestra comprensión de la bondad es una amenaza directa a nuestro sentido de identidad y comprensión del mundo que nos rodea. Pero como veterano de Kindness Magnet, descubrí que los intentos de las personas por ser amables pueden ser desde curativos hasta humillantes, desde útiles hasta traumáticos.
Al menos ocho veces al día, tiro y tiro, jalo y giro mi silla de ruedas dentro y fuera de mi destartalado Toyota Corolla 2007, una prueba que dura unos 30 segundos. En este día en particular, estoy armando mi silla cuando escucho a un hombre gritarme desde el otro lado del estacionamiento. Es seguro asumir que quiere ayudarme, y tengo décadas de datos para atestiguar que no podrá hacer que esta rutina sea más fácil para mí.
Tengo el cuerpo de la silla en el pavimento junto al asiento del conductor, y estoy alcanzando el asiento trasero para agarrar la primera rueda. Soy rápido y fuerte. Estoy seguro de que debe parecer difícil para alguien que nunca lo ha visto, pero no vacilo. El volante está firmemente en mi agarre cuando vislumbro al hombre corriendo hacia mí.
"¡No te caigas, no te caigas!" el grita.
"¡Oh, estoy bien!" Yo digo. "¿Ver?" Comienzo a deslizar la primera rueda en su posición.
El hombre se balancea sobre sus pies, aparentemente desgarrado. Puede que luzca bien, pero seguramente no lo estoy. Monto la segunda rueda, giro la silla para que quede frente a mí y me pongo de pie para transferirme. "¡No te caigas!" vuelve a llorar. Salto a mi asiento y agarro mis maletas.
Ya no intento ser agradable. He usado mis palabras y demostrado a través de la acción: estoy bien. ¿Por qué no ve eso? Se apresura a abrirme la puerta. Pongo los ojos en blanco.
El mensaje principal que rodea a las personas discapacitadas es que se supone que debemos ser amables con ellos (o tal vez su primo cercano, No seas malo). Independientemente de nuestra edad, nivel socioeconómico o educación, aprendemos que las personas con discapacidad necesitan protección y asistencia. Si se burlan de una persona discapacitada, la Persona Amable interviene para decir: "¡Basta de eso!" O mejor aún, golpea al Bully en la cara y grita "¡Lárgate!" mientras el Bully se escabulle.
Este es el poder del guión capacitista unidimensional y profundamente arraigado en nuestra cultura. Algunos cuerpos son Víctimas, otros son Héroes. Al igual que las bodas reales o los animales de diferentes especies que se abrazan, nunca nos cansamos de las historias que involucran la bondad y la discapacidad. Incluso hay todo un género de "noticias" en Internet sobre porristas y estrellas del fútbol que invitan a niños discapacitados al baile de graduación: "La estrella del fútbol americano de secundaria se convierte en la sensación de Internet después de llevar a su mejor amiga discapacitada al baile de graduación y guiarla en un baile lento". ( Daily Mail ), Invitaron a este estudiante con discapacidad a la fiesta de graduación de la forma más dulce (BuzzFeed) y 'Cuando los cerdos vuelan': una niña invita a un niño con necesidades especiales a la fiesta de graduación (NBC4 Columbus).
En 2018, Clara Daly, de 15 años, estaba en un vuelo cuando escuchó la llamada: "¿Alguien sabe el lenguaje de señas estadounidense?" Se enteró de que el vuelo incluía a un pasajero sordo y ciego, Tim Cook, y el personal de la aerolínea no tenía forma de comunicarse con él. Daly había comenzado a aprender el lenguaje de señas aproximadamente un año antes, y mientras firmaba palabras en la palma de su mano, se convirtió en el conducto entre Cook y el resto de su entorno. Había al menos cuatro fotos de su encuentro publicadas en Facebook. En tres de ellos, la cámara enfoca a Daly. Su cabello rubio y sus mejillas resplandecientes parecen casi de otro mundo bajo la luz que entra por las ventanas. El rostro de Cook está oscurecido. Vemos la parte de atrás de su cabeza, el lado de su barba.
En una entrevista con su estación de noticias local, Cook dijo que estaba acostumbrado al aislamiento y agradeció a Daly por comunicarse con él. Este detalle agregó una pizca de angustia a la historia y permaneció sin examinar. El título del artículo no era "Hombre sordo y ciego arroja luz sobre la exclusión social de las comunidades con discapacidad". El artículo no incluía una pizca de interés en resolver el problema del estigma de la discapacidad o el ostracismo social o incluso cómo hacer que los aviones sean más accesibles para las personas discapacitadas. En cambio, los eventos se transformaron en una celebración empalagosa de los 45 minutos cuando una chica linda habló con un hombre discapacitado para que sus lectores pudieran tener la sensación de estar envueltos en un abrazo.
Lo entiendo. El mundo es oscuro y aterrador, y necesitamos más historias para sentirse bien. Estos artículos no trataron de solucionar el problema del capacitismo, pero ¿realmente son tan malos? ¿No vale la pena celebrar cualquier forma de estar ahí para otra persona?
Bueno, aquí está el problema: hemos ignorado las perspectivas, historias y voces de las personas con discapacidad durante tanto tiempo que apenas se reconocen sus necesidades, sentimientos y experiencias reales. Miramos a través de los ojos de las personas sin discapacidad con tanta frecuencia que nos olvidamos de hacer incluso una de las muchas preguntas que rondan a los discapacitados que reciben ayuda. ¿Querías la ayuda de alguien? ¿Fue incluso útil? ¿Qué necesidades tenías que permanecieron ignoradas o mal entendidas? ¿Qué podría implementarse para que no se vea obligado a depender de la amabilidad de un extraño que puede o no estar allí la próxima vez? ¿Sabías que te estaban fotografiando? ¿Querías que se compartiesen esas imágenes? ¿Cómo te ha parecido esta experiencia? ¿Cuántas veces te han puesto en esta posición antes?
Tengo unos 17 años, y mi novio Sam y yo somos los líderes de un viaje de grupo de jóvenes de fin de semana. Estamos programados para caminar a través de algunas cuevas turísticas que son claramente inaccesibles, y mientras el grupo hace fila, menciono que los encontraré en la salida.
¡Bek! ¡Yo te llevaré!" Sam dice. Sam me lleva mucho, y por lo general es bienvenido y fácil. Pero esta vez, estoy cansado. Además, no me importan estas cuevas.
"Sam, es como una milla de largo allí", le digo. "No seas ridículo".
"¡Oh, eso no es nada!" dice, flexionando sus bíceps como un superhéroe.
"No realmente. Estoy haciendo tapping en este digo.
"¿Podrías dejarme llevarte?" Sam pregunta en voz alta. Otras personas están escuchando ahora.
Realmente no quiero, murmuro.
Sam se arrodilla frente a mí. Por favor, déjame llevarte, dice ahora en voz baja.
"Aww", dicen algunas chicas detrás de nosotros.
¿Por qué digo que sí? ¿A quién estoy tratando de complacer? ¿Qué bien creo que esto hará?
A cien pies adentro, sé que cometí un error. Mi pecho y mejilla descansan contra la espalda humedecida de Sam, y mis brazos y cuello comienzan a doler. Cuando llegamos a una esquina cerrada, Sam se agacha y veo un destello detrás de nosotros. Me giro para ver a una chica enrollando su cámara desechable. Continúa tomando fotografías de Sam llevándome a través de la cueva durante todo el recorrido, más interesada en la actuación del héroe y la damisela que en las cuevas mismas. Si esto hubiera ocurrido hoy, ¿nos habríamos convertido en otra historia viral de Internet? Puedo verlo ahora: "Niño valiente lleva a niña discapacitada a través de la cueva: ¡Después de todo, hay esperanza para la humanidad!"
Con cada paso, me pregunto si mis hombros se saldrán de sus órbitas. Me siento como una deformidad creciendo en la espalda de Sam. Cuando finalmente llegamos al otro lado de la cueva, tenemos que esperar a que llegue mi silla. Sam me ayuda a apoyarme contra una pared, mientras persona tras persona lo felicita.
Amigo, eso fue increíble, dicen. No puedo creer que la hayas cargado todo ese camino.
Sam no le da mucha importancia. Aun así, no quiero que me toque.
Tengo 24 años, me divorcié recientemente y estoy encontrando mi camino a través de las tareas diarias de vivir por mi cuenta. Salgo de la tienda de abarrotes con una bolsa gigante en mi regazo donde he acomodado la pila más ordenada de toronjas, cartones de leche y yogur, cajas de cereal y palomitas de maíz para microondas. Soy consciente de que la torre tambaleante parece precaria, y parte de este ritual incluye una serie de alegres y alegres no gracias a las inevitables ofertas de ayuda. Traer a alguien más a este baile en realidad sería más difícil que completar la tarea yo mismo; y me encanta la sensación que tengo cuando lleno mi bolso, lo transfiero a mi auto, lo arrastro a mi apartamento y coloco cada artículo en su lugar designado. Sé que parece que no, pero realmente, tengo esto.
En esta noche en particular, estoy casi en mi auto cuando un hombre de la edad de mi papá se ofrece a ayudar. "¡Oh, no, gracias!" Yo digo. "Tengo todo un sistema". Me mira como si acabara de afirmar que estoy a punto de saltar por encima de mi coche. "Está bien", dice, dando cinco pasos hacia atrás para apoyarse en el auto estacionado junto al mío y cruzando los brazos. Sus ojos no me dejan ni a mí ni a mis compras.
Comienzo mi rutina: pongo el bolso en el piso del lado del conductor, me transfiero de mi silla al auto, quito las ruedas de mi silla y las tiro en el asiento trasero, jalo el marco de mi silla de ruedas sobre mi cuerpo y coloco colóquelo en el asiento del pasajero y, finalmente, levante la bolsa de comestibles sobre mi cuerpo para acurrucarme en el marco de mi silla de ruedas. Un poco complicado, sí, pero una vez que lo has hecho 20 veces, ni siquiera piensas en ello.
Trato de ignorar el peso de los ojos del hombre sobre mí, pero siento que mis manos empiezan a temblar. Mis sienes y el labio superior se sienten húmedos. Su presencia se siente como un desafío, una amenaza, una apuesta que estoy mintiendo. Estoy apurado y torpe, pero he superado todos los pasos excepto el último. Intento ponerme el bolso sobre el cuerpo, pero sigue atascándose, y cuanto más tiro, más frenético me siento, más difícil es respirar.
"En realidad", digo finalmente. Me estás poniendo realmente incómodo. ¿Podrías dejar de mirarme?
Sin una palabra, camina hacia el otro lado del auto y se para de espaldas a mí, todavía a no más de 15 pies de distancia. Comienzo a sacar cada artículo de mi bolso y lo tiro hacia el asiento del pasajero. Tengo que salir de aquí. Levanto la bolsa una y otra vez, cierro la puerta de golpe y salgo del estacionamiento. Logro atravesar dos luces antes de que las lágrimas empiecen a rodar por mis mejillas.
Tengo 27 años y estoy sentado solo en una cafetería concurrida calificando exámenes de inglés de primer año. Cuando una niña se acerca a mi mesa, sigo trabajando, pero puedo verla de pie a un brazo de distancia. Me quito un auricular y miro hacia arriba.
¡Hola, soy Lydia! Ella sonríe.
Hola, Lydia digo. Yo también sonrío. Espero que sea del tipo que dice: Estás entrometiendo, pero estoy siendo paciente contigo.
"¿Cuál es tu nombre?" pregunta Lidia.
¿Por qué te diría mi nombre? Pienso. Rebekah digo.
Hola, Rebeca. Estaba sentado en esa mesa allá y sentí que Dios puso en mi corazón orar por ti. ¿Podría orar por tu curación para poder caminar?
Mi cabeza estalla con la palabra No. No. No. No, no, no, no quiero que reces por mi curación.
Oh, no, gracias digo. No creo que me sienta cómodo con eso. Me siento muy orgulloso de mí mismo por decir que no. No es una palabra más nueva en mi vocabulario, y me da una oleada de orgullo y culpa para usarla ahora.
No quiero hacer nada que te haga sentir incómodo, dice Lydia. "¿Podría orar una bendición sobre ti?" hago una pausa Alcanzo mi no palabra. Pero, ¿quién dice que no a una bendición? No quiero ser la mujer con el ceño fruncido en una silla de ruedas, lloviendo sobre el desfile de una sonriente y optimista bienhechora.
"Está bien", digo.
Lydia pone una mano en mi hombro; mi estómago busca mi garganta. La gente empieza a mirarnos.
Lydia comienza su oración. Dios, quiero rezar una bendición sobre Rebekah esta tarde. La amas más que a todas las estrellas del cielo y más que a todas las arenas de las playas dice Lydia, con la mano aún apoyada en mi hombro rígido. Dios, oro para que traigas sanidad a Rebekah
Espera, ¿curación? ¿Como en la oración a la que dije que no?
Lleva sanidad a Rebekah en cualquier forma que ella necesite para ser sanada. Qué maniobra tan inteligente.
Amén, termina.
Gracias, Lidia. Eso fue muy amable de tu parte digo, odiándome a mí misma mientras expreso gratitud por lo que me ha dejado sintiéndome tan pequeña.
¿Por qué no puedo permitirle saber cómo me ha hecho sentir? ¿La estoy protegiendo o me estoy protegiendo a mí mismo? Miro mi reflejo en la pantalla de la computadora, sintiéndome vacío. Deja de ser dramático, pienso. Una dulce niña oró una bendición por ti. Es como si estuvieras haciendo pucheros porque los gatitos se abrazan demasiado. Y sin embargo, mi garganta se aprieta, y mis ojos bien.
Taussig comparte fotos y "mini memorias" que narran su vida, que incluye a su esposo Micah y su nuevo bebé Otto, en Instagram. Cortesía de la autora.
"Entonces, ¿cómo se supone que voy a ser útil?" te estarás preguntando ¿Me estás diciendo que no puedo abrirle la puerta a una persona discapacitada? ¿Cómo sé si alguien quiere o no quiere mi ayuda? ¿Cuales son las normas?" Estas indagaciones me recuerdan a las preguntas que surgen cuando hablamos de consentimiento sexual. Los seres humanos son complicados y la comunicación puede tener matices. No, por favor no lo hagas. Esto me hace sentir incómodo no siempre se expresa a través del lenguaje. Tienes que prestar atención a la persona humana que tienes delante. ¿Qué señales te están dando? ¿Qué expresión ves en su rostro? Incluso si esto no es intuitivo para usted, preste atención a sus ojos: ¿evitan su mirada o miran hacia usted como si quisieran participar? Si realmente no puede decirlo, puede preguntar, pero si alguien dice: "No, gracias", escuche. Es posible que a veces te equivoques, pero por favor no dejes que la incomodidad de meter la pata te haga levantar las manos y abandonar esta conversación.
Esta resistencia profundamente sentida con la que me encuentro cada vez que sugiero que compliquemos nuestra comprensión de la bondad es tan consistente que creo que vale la pena interrogarla. ¿Por qué exactamente estamos amenazados por la proposición de que soltamos nuestro control sobre este tipo de bondad? Tengo una conjetura basada en mi propia experiencia de privilegio de primera mano.
Cuando se nos otorga acceso al mundo de una manera que otros no tienen, a menudo nos sentimos culpables. Hay una incomodidad al ver a otra persona luchar por navegar espacios por los que nos movemos con facilidad. Podemos aliviar parte de esa incomodidad cuando arrastramos a alguien. ¡Uf! No soy uno de esos idiotas privilegiados habituales. ¡Me importa! Pero cuando nos enfocamos en aliviar nuestra propia inquietud, en realidad no estamos mirando a la cara de la persona cuya mano hemos agarrado. ¿Qué necesita realmente la persona? ¿Lo sabes? ¿Es este un problema individual para resolver en el momento? ¿O este encuentro individual revela un cambio estructural que debe hacerse?
Como cualquier otra persona, las personas discapacitadas son capaces y necesitan ayuda. Al igual que con cualquier otro ser humano, su competencia y necesidades son únicas. Hay que prestar atención para entenderlos. Si quiere ser genuina y activamente amable con las personas discapacitadas, invítelas a sus organizaciones, empresas y programas. Permítales actuar en más roles que el agradecido receptor de generosos filántropos. Reclute ingenieros y bailarines y administradores de oficina y comediantes y abogados y oradores y maestros discapacitados para que participen en su mundo, y haga todo lo posible para que ese mundo sea accesible para ellos. Y si insiste en usar bondad para describir este tipo de inclusión, reconozca que incluir a las personas con discapacidad es una bondad para todos nosotros. Porque escuchar voces que normalmente están silenciadas trae a la mesa matices, resistencia, creatividad, belleza, innovación y poder.
Estoy haciendo mandados una tarde, usando mis botas de leñador favoritas con punta de acero y cordones rojos. Son pesados ??y grandes y me hacen sentir robusto y poderoso. Me detengo en el taller de reparación de automóviles y veo a un hombre observándome sacar mi silla de mi auto y armarla en el pavimento. Esta configuración termina con mi sensación de insignificancia con tanta frecuencia que mis espinas se disparan incluso antes de que procese las emociones. Me obligo a juntar mi silla a velocidad turbo antes de que pueda leerme como desesperada y agitada.
Entonces lo escucho. Una frase tan simple y casual. "Parece que tienes esto", dice.
Miro hacia arriba. "¡Sí!" Yo digo. "Realmente lo hago".
Este ensayo fue adaptado de Sentado Bonito: La Vista Desde Mi Cuerpo Discapacitado Resiliente Ordinario
Esto aparece en la edición del 31 de agosto de 2020 de TIME.
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¿Cómo puedo ayudar a mi amigo discapacitado?
Consejos generales de etiqueta
- Practica la regla de oro. Trata a todos como te gustaría ser tratado.
- Siempre pregunte antes de brindar asistencia. Solo porque una persona tiene una discapacidad, no necesariamente necesita o quiere su ayuda.
- Piensa antes de hablar.
- Evite mostrar lástima o ser condescendiente.
¿Cómo puede un adulto hacer amigos con una discapacidad?
6 formas de conocer gente nueva y encontrar apoyo si tienes una discapacidad
- Utiliza la tecnología. La tecnología es una excelente manera de mantenerse conectado con las personas que amamos, especialmente si los amigos y la familia viven lejos.
- Descarga una aplicación de amistad.
- Consigue una mascota.
- Voluntario.
- Únase a un grupo de apoyo.
- Ir a un centro de día.
¿Pueden las personas con discapacidad tener amigos?
Algunas personas discapacitadas han descubierto que tener amigos con una afección o discapacidad es útil para experiencias y consejos: 'Es útil hablar o ser amigo de personas que tienen la misma afección. Saber cómo manejan las cosas y cómo eligen explicar su discapacidad me ayudó.
¿Cuál es una buena manera de decir personas discapacitadas?
Haga hincapié en el individuo, no en la discapacidad. En lugar de utilizar términos como persona discapacitada, personas discapacitadas, persona lisiada, utilice términos como personas/personas con discapacidad, persona con discapacidad o persona con discapacidad visual.